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Liebe LeserInnen,

ich habe mich dazu entschlossen, in nächster Zeit den Manga zu "One Liter of Tears" zu übersetzen.
In dieser Hinsicht sei gesagt, dass ich mir noch ein wenig den Kopf zerbrechen muss, wie das am besten funktioniert.
Ebenso bin ich noch lange kein Profi in Sachen Japanisch, so dass ich zwar mein Bestes gebe, aber keine Höchstleistungen erwartet werden können.

Es wird also noch ein Weilchen dauern, aber ich sitze dran. :)


Aya. 

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Das Ende


Liebe LeserInnen, die ihr so lange Ayas Geschichte mitverfolgt habt,

nun komme ich endlich dazu ein Nachwort meinerseits zu setzen.
Inzwischen sind vier Jahre vergangen, seit ich mit diesem Projekt begonnen habe.
Vier Jahre, die locker hätten verkürzt sein können, aber aus diversen Anlässen und einen Ticken Faulheit wurde nichts daraus.
Jetzt kann ich allerdings verkünden:

Ayas Tagebuch ist zu Ende.

Es wird keine weiteren Einträge mehr geben, da der letzte bereits das Schlusswort war.

Ich hoffe, ihr habt Ayas Lebensgeschichte genauso wie ich mit einem lachenden wie auch mit einem weinenden Auge gelesen.
Für mich ist Kitou Aya immer noch ein inspiriender Mensch, wie sie es schon damals war, als ich von dem Drama hörte und daraufhin auch ihr Tagebuch gelesen habe.
Ich finde es nach wie vor unglaublich, dass man solch eine Kraft und solch eine Stärke an den Tag legen kann, um am Leben festzuhalten.
Dass man solche Hürden auf sich nimmt und sie zu bewältigen versucht, obwohl man weiß, dass es nur schlimmer kommen kann.
Dass der Mensch dennoch dazu in der Lage ist, die Hoffnung nicht aufzugeben und weiterzukämpfen.

Meiner Meinung nach ist es das, was mich dieses Buch vor allem gelehrt hat: Dass es immer mehr als eine Möglichkeit gibt, dass Umwege genauso ihr Gutes haben und wie wichtig die emotionale und unterstützende Hilfe von Familie und Freunde ist.

Wenn ihr von Ayas Geschichte ebenso einen kleinen Teil mitnehmen konntet, dann würde es mich ehrlich freuen und dieses Projekt hätte hier mehr erreicht, als es eigentlich wollte:
Nämlich die Geschichte eines tapferen Mädchens und dessen Familie näher zu bringen.



Damit verabschiede ich mich an dieser Stelle von euch,

vielleicht liest man sich bei einem anderen Übersetzungsprojekt mal wieder.



Aya.



P.S.: Möchtet ihr die Geschichte noch einmal lesen oder seid gerade neu dazu gekommen: Klickt einfach in das Kalenderarchiv an der linken Seite.
Dort kommt hier in das Jahr 2009 und somit zu den ältesten und ersten Einträgen. :)

sleep

25 Jahre und 1 Monat... Ayas kurzes Leben endete schließlich.

Sie fiel plötzlich ins Koma und hörte auf zu atmen. Selbst in diesem kritischen Moment schlug ihr Herz weiterhin verzweifelt als schrie es „Ich halt durch! Ich gebe nicht auf!“
Obwohl ein künstliches Beatmungsgerät benutzt wurde, um sie am Leben zu erhalten, trug ihr Gesicht einen ruhigen Ausdruck, als würde sie gemütlich schlafen. Ich wollte, dass sie die Augen weit öffnete und uns anlächelte. Ich wollte, dass wir uns mit Blickkontakt unterhielten, selbst wenn es nur noch ein einziges Mal wäre.
„Aya, bitte sie mich an! Kannst du die Wärme von Okaa-san fühlen?“ Obwohl wir wussten, dass es keine Hoffnung gab, hatten wir es geschafft, viele Hindernisse in der Vergangenheit zu überwinden... Es scheint zu grausam, dass es so endet... Es ist so traurig! … Wenn du uns bald verlässt, Aya, solltest du uns auf Wiedersehen sagen... Aya, kannst du verstehen, was ich sage?
Aber sie antwortet nicht auf unsere Worte oder unsere Berührungen.
Deine Schwestern deine Brüder und Otou-san und ich sind alle hier. Aber wir könne dich nur beobachten. Es gibt nichts, was wir für dich tun können.. Wenn wir dir nur ein wenig von deinem Schmerz nehmen könnten.. Unsere Körper sind mit Trauer ausgefüllt...

Ayas Blutdruck beginnt zu fallen. Ihr Herzschlag geht langsamer als ob sich dessen Energie auflöst. Ich versuchte mir selbst zu sagen, dass die Zeit kam, Aya von dieser Welt gehen zu lassen. Ich fragte mich, in welchen Zustand sie sein wollte, wenn ihr Leben endete.
Wir machten ihr Lieblingsradiokassette neben ihrem Kopfkissen an.

Es war um Mitternacht.
Umgeben von ihre Eltern, ihren Schwestern und ihren Brüdern, klassische Musik mit gedämpfter Lautstärke hörend, so dass es niemanden in den anderen
Räumen stören würde...

Die Wellen de Elektrokardiogramms wurden plötzlich eine gerade Linie.

Ich erinnerte mich an die Worte, die Aya sagte, bevor sich ihr Zustand verschlechterte:
„Es wäre so schön, auf einen wunderschönen Blumenteppich wie im Schlaf dahinzuscheiden und währenddessen meine Lieblingsmusik zu hören.“

Aya verstarb um 00:55 Uhr am 23. Mai 1988.



Arigatou.

story

Pflegekräfte

Eine der Sorgen, die Aya und ich hatten, war das Problem eine Pflegekraft zu finden. Es wäre einfach gewesen, hätte ich aufgehört zu arbeiten und hätte selbst nach ihr gesehen. Aber mein Ehemann und ich hatten finanzielle Probleme: Wir mussten unsere Kinder großziehen und wir hatten einen Kredit auf das neue Haus genommen, in der Annahme, dass wir beide arbeiten würden. Ich konnte meinen Job also nicht aufgeben.
Es gab keine andere Alternative als eine Pflegekraft zu finden. Aya ist ein Patient mit einer sehr ernsten Krankheit. Sie kann nicht im geringsten ihren Alltag selbstständig bewältigen und ihre Sprache ist schwer zu verstehen. Sie kann nur mit einem Brett japanischer Silben kommunizieren und ihre Finger bewegen sich sehr langsam. Sie muss ihren Finger über das Brett ziehen, bis sie schließlich die Silbe erreicht hat, die sie benötigt. Es braucht eine Menge Geduld darauf zu warten, bis sie eine Nachricht buchstabiert. Eine Mahlzeit einzunehmen dauert mindestens zwei Stunden. Um nach Aya zu sehen, wird also große Mühe abverlangt.
Die erste Pflegekraft, die wir fanden, war eine 70jährige Frau. Sie behandelte Aya sanft, als ob sie ihre eigene Enkelin wäre. Aya konnte mit ihr besser kommunizieren, als sie es mit mir konnte. Allein durch Beobachten von Ayas Mundbewegung würde sie sagen „Ja, ja, ich habe verstanden.“ Ich war diejenige, die fragen musste „Was hat sie eben gesagt?“ Bemerkend, wie sie sich so effizient um Aya kümmerte, war ich sehr dankbar, dass wir solch eine gute Person gefunden haben, und ebenso dankbar für ihre wertvolle Arbeit.
Aber wir hatten eine schwere Zeit nachdem Aya ins N-Krankenhaus in Toyohashi gebracht wurde. Ich kann mich nicht daran erinnern, wie viele Male wir die Pflegekräfte in diesem Jahr wechseln mussten. Wenn ich einen der länger Verbleibenden fragte „Haben Sie nicht eine schwere Zeit mit Aya?“, antwortete die Pflegekraft: „Wenn ich auf diesem Level aufgeben würde, würde ich nicht meine Aufgabe erfüllen.“ Aber eine andere, die sagte „Ich habe wirklich eine schwere Zeit. Es ist so schwierig und hoffnungslos“, blieb nicht lange.
Das Problem war das Timing des Ersatzes. Der Geschäftsführer der Association of Caregivers hatte uns gesagt, dass die Familie solange nach dem Patienten sehen muss, bis eine neue Pflegekraft gefunden sei. Ich würde einen Anruf von der Assoziation auf Arbeit bekommen. Wir wären in einer benachteiligten Situation, da Aya schwierig zu pflegen war und es sicher wäre, dass manche Pflegekräfte schnell ermüden und aufgeben würden. Aber was konnten wir tun?
Ich bot an, dass ich stattdessen ein oder zweimal im Monat übernächtigte und somit den Pflegekräften eine Erholung gönnte. Das war das beste, was ich tun konnte. Oft ging ich zögerlich zum Krankenhaus, mich fragend, ob die Pflegekraft sagen würde, dass sie gehen möchte. Als ich das Krankenhaus nach Kooperation bat, um die Assoziation nach einem Ersatz suchen zu lassen, sagten sie, dass keiner zur Verfügung stünde. Alles was sie tun konnten, war die Organisation anzurufen und selbst nach einem neuen Pfleger zu fragen.
Dr T rief mich an und sagte „Kitou-san, wissen Sie... Sie werden keine andere gute Pflegekraft wie diese finden. Sie sollten mit ihr so gut wie möglich kooperieren, so dass sie eine lange Zeit bleiben wird. Aya ist ein schwieriger Patient, so dass niemand anderes kommen und sich um sie kümmern will.“
Das klang für mich wie eine Art Drohung. Wie konnte er solche Worte – die eine schwache Person in eine unvorteilhafte Position drängten – im selben Moment sagen wie auch jene, dass das Krankenhaus nichts mit der Assoziation zu tun hatte? Aber auch das Krankenhaus sagte niemals „Lassen Sie uns gemeinsam darüber nachdenken“, sondern lehnte es sogar ab, uns zu helfen.
Es machte den Eindruck, als befände er sich nicht in der Position, sich in unsere Angelegenheiten einzumischen.
Ich ging mehrere Male zur Assoziation, um ihnen die Situation zu erklären und um Verständnis zu bitten. Ich weiß nicht, ob es wirklich an Personalmangel lag oder daran, dass niemand Aya helfen wollte, weil das Gerücht umging, dass sie ein schwieriger Fall war. Aber ich wollte nicht, dass mein Kind, das keine Chance hatte zu genesen, sich über irgendetwas anderes als seine Krankheit Sorgen müsste.
Ich begann mich nach einem anderen Krankenhaus umzusehen. Ich rief als letzte Hoffnung das Koseikai Krankenhaus an und hatte ein Gespräch mit dem Generaldirektor. Ich erklärte detailliert Ayas Kondition, warum wir die Krankenhäuser wechseln wollten, unsere Familiensituation, etc. Das Krankenhaus akzeptierte sie sofort. Der Generaldirektor arrangierte schnellstens einen Raum für sie und kontaktierte die H Assoziation der Pflegekräfte (eine andere als zuvor). Meine Augen füllten sich mit Tränen der Erleichterung und Dankbarkeit.
Eine Patientenbehandlung ist immer die erste Wahl, aber der Hintergrund eines jeden Patienten ist anders und das kann seine Genesung stören. Es kommt natürlich darauf an, dass die Familie versucht, auf eigenen Beinen zu stehen, ohne die totale Hilfe anderer zu beanspruchen. Aber jene, die im unterstützenden medizinischen Service tätig sind, haben ihren eigenen Platz. Sie sollten ihre Energie ebenso in die Unterstützung der Patienten und deren Familien stecken, mit dem Ziel, dass jeder Patient in die Gesellschaft zurückkehrt. Es ist keine Übertreibung zu sagen, dass es Aya nach diesem Leitbild möglich war, in ein Krankenhaus zu gehen und dass sie sich auf die medizinische Behandlung konzentrieren konnte, die sie erhielt.
Ich bemerkte auch, dass die Persönlichkeit der Pflegekräfte, welche rund um die Uhr das Leben mit den Patienten teilten, einen großen Effekt auf den Patienten haben konnte.
Eines Tages beschwerte sich Aya zum ersten Mal über eine Pflegekraft: „Okaa-san, diese Pflegekraft droht mir... Sie sagt immer wieder, dass sie mich allein lassen wird... Ich werde nachts hungrig, weil sie mich nur zwei oder drei mundvoll essen lässt... Sie sagt, dass meine Krankheit sowieso nicht geheilt werden kann.“
Es brauchte eine lange Zeit, bis Aya mir diese Dinge erzählt hatte, als sich ihre steifen Finger verzweifelt über das Silbenbrett bewegten.
Die Pflegekraft hatte jene Einstellung mir gegenüber nie gezeigt, wenn ich sie im Krankenhaus antraf. Aber ich hatte mich gewundert, warum Ayas Steifheit mit einem Mal schlimmer wurde und warum sie von Tag zu Tag mehr an Energie zu verlieren schien. Es war der Punkt erreicht, dass sie nasale Sondenkost erhalten musste (indem ein Schlauch in ihren Oesophagus durch die Nase eingeführt wurde). Wir wussten, dass Aya nicht auf Langlebigkeit hoffen konnte. Wir wussten, dass wir vielleicht den Kampf gegen das Fortschreiten ihrer Krankheit verloren. Aber das bedeutete nicht, dass Aya jeden Tag ein Bett aus Dornen ertragen musste.
Ich nahm den Mut zusammen zur Schwester zu sagen „Aya ist kein Mädchen, das etwas wollend sagt oder zu viel verlangt. Sie ist ein sanftmütiges Mädchen mit sanften Gefühlen. Sie entschuldigt sich, wenn sie ihre Pflegekraft während der Nacht aufwecken muss. Bitte verstehen Sie, dass die Beschwerden für sie bedeuten, dass die Situation über das hinausgegangen sein muss, was sie ertragen kann.“
Einige Tage später wurde die Pflegekraft von einer jüngeren Frau ersetzt. Aya war für die nächsten zwei, drei Tage eher angespannt, da sie sich nicht an die neue Situation gewöhnen konnte, aber ihre Steifheit war fast verschwunden. Essen dauerte immer noch eine lange, aber die Pflegekraft sagte zu ihr „Aya, Essen ist deine Arbeit, weißt du!“ Beim Essen durch die Pflegekraft unterstützt, füllten sich Ayas Wangen wieder. Die Pflegekraft schminkte sie manchmal auch, was eine Menge an Zufriedenheit ihrer weiblichen Sensibilität betreffend hervorrief.
Dieselbe Pflegekraft kümmert sich heute weiterhin um Aya. Sie bringt Wert und Freude in Ayas tägliches Leben, in dem sie ihr beim Aufsitzen hilft oder dabei, den Rollstuhl zu fahren. Eine Menge Gelächter kann man aus ihrem Zimmer hören.
Ein Krankenhaus ist wirklich nur eine Art zeitweiliges Zuhause, aber es ist der Ort, wo Aya jetzt permanent leben muss. Ich denke, sie betrachtet ihre Pflegekraft, die das Leben mit ihr teilt, als eine Ersatzmutter oder ein Mitglied der Familie. Ich kann es an ihrem fröhlichen Lächeln sehen, wenn die Pflegekraft wiederkommt, nachdem sie für ein paar Stunden weg war, um Dinge zu verrichten.
Dieses Leben des Leidens, in welchem keine Blumen blühen und Aya nicht so viel Glück wie jeder andere genießen kann, wird sich fortsetzen. Aber ich bete, dass selbst die kleinsten Freuden, die sie jetzt erfahren kann, wenigstens einen Tag länger anhalten und dem warmen Schutz vermitteln, den ihr die Ärzte, das Krankenhauspersonal und die Pflegekraft geben.
Seit die Idee, Ayas Tagebuch zu veröffentlichen, in der Zeitung erschienen ist, wurde sie von vielen Leuten ermutigt. Sie wurde von ihren früheren Lehrern kontaktiert und von Okamoto-sensei besucht. Sie hatte die Chance, ihre alten Freunde wieder zu treffen. Viele Tage der Freude sind wiedergekommen. Ich kann nur sagen, dass ich jedem sehr dankbar bin.


Januar 1986



story

Medizinische Behandlung

Im ersten Krankenhaus wurden Patienten wie Aya mit einer Krankheit des Kleinhirns, welches die motorischen Funktionen des Körpers kontrolliert, in der Neurologieabteilung behandelt.
In einem frühen Stadium der Krankheit fühlten wir einen Anflug von Sicherheit, weil die Abteilung Teil des Nagoya Universitätskrankenhauses war. Wir bestritten gelassen einen langen Weg ohne es jemals als Mühseligkeit zu betrachten. Aber als Ayas Krankheit voranschritt, konnte sie nicht mehr alleine gehen. Aus verschiedenen Gründen lehnte es das Krankenhaus ab, sie stationär aufzunehmen.
Je ernster die Krankheit eines Patienten wird, desto besser ist es für ihn im Krankenhaus zu bleiben und umfassende medizinische Behandlung zu erfahren. Aber das gegenwärtige Gesundheitssystem erlaubt das nicht. Krankenhäuser wie dieses haben einen Grundsatz der bereitgestellten 24 Stunden-Pflege, so dass es privaten Pflegekräften nicht erlaubt ist zu bleiben. Aber wie weit ist krankenpflegerische Pflege vom Krankenhaus gewährleistet? Wer ist verantwortlich für den Teil außerhalb der medizinischen Pflege? Es gibt keinen anderen Weg für die Familien als jeden Tag zu pendeln um dies zu kompensieren. Wenn man dies nicht kann, kann der Patient nicht im Krankenhaus bleiben und muss in ein privates Krankenhaus verlegt werden. Jedoch gibt es nicht viele möglichen Orte für solch spezielle Krankenheiten wie jene von Aya.
Dank der Anleitung von Dr. Yamamoto war Aya zwei Jahre lang im Akita Krankenhaus in Chiryu-shi behandelt worden. Dieses war weit von unserem Heim gelegen, also war ihr Kontakt zur Familie stark reduziert. Sie einmal in der Woche besuchend war das Beste, was wir für sie tun konnten und wir mussten uns auf eine Pflegekraft verlassen, welche an den anderen Tagen nach ihr sah.
Es schien kein Ende in Sicht bezüglich ihrer Zeit im Krankenhaus. Wir wollten sie näher zu uns bringen, also begannen wir nach einem passenden Krankenhaus in Toyohashi zu suchen. Zuerst telefonierten wir mit verschiedenen Krankenhäusern. Als wir eines gefunden hatten, das sie vielleicht akzeptieren würde, besuchten wir es und erklärten die Details ihres Falls. Wir wanderten von Krankenhaus zu Krankenhaus. Dann verbrachte sie ein Jahr im N-Krankenhaus in Toyohashi.
Ich wusste, dass es nicht gab, worüber man sich Sorgen machen müsste, solange die Leute Ayas Zustand gut genug verstanden. Aber um ehrlich zu sein, sorgte ich mich als ihre Mutter jedes Mal, wenn sie in ein neues Krankenhaus ging. Wäre alles in Ordnung? Wenn ihr vielleicht Schleim im Rachen stecken bliebe und ihr Körper steif würde, würde sie leiden und sterben. Ich fragte mich, ob sie eine angemessene Notfallhilfe bereitstellen konnten, sollte dies geschehen. Glücklicherweise war die Frau, die sich Aya angenommen hatte, von Dr. Yamamoto unterrichtet worden. Ich fühlte mich erleichtert als ich hörte, dass sich die beiden Ärzte manchmal im Universitätskrankenhaus trafen.
Im Juni diesen Jahres ging Aya zum dritten Mal ins Koseikai Krankenhaus in Toyohashi. Heute ist sie immer noch dort. Zu Beginn konnte sie auf Grund der Steifheit ihres Körpers kaum essen. Vielleicht war dies ein Ergebnis der Spannung und Erschöpfung, weil wir von Krankenhaus zu Krankenhaus wandern mussten.
„Nächstes Mal wirst du nicht mehr richtig atmen können“, sagte ein Arzt der Chirurgieabteilung zu ihr, „Wir werden dir einen Luftröhrenschnitt legen.“ Er war so freundlich und erklärte es, in dem er es Aya ebenso ins Notizbuch schrieb. Er schrieb: „Dir wird es gut gehen. Sorge dich nicht. Wenn es dir besser geht, werden wir den Schnitt augenblicklich wieder schließen.“ Mir wurde dies von der effizienten Kooperation der Abteilung für Innere Medizin und Chirurgie und der Rehabilitationsärzte versichert.
Ich kann Aya nur am Abend der Werktage oder an Sonntagen besuchen, so dass ich mich nicht mit ihren Ärzten treffen kann. Aber eine Krankenschwester informiert mich tagsüber, wenn die Ärzte bei ihrer Arbeit sind. Ich kann die Ärzte kontaktieren, um Sorgen, die wir haben, zu bereden oder Ayas Fragen, die sie in ihr Notizbuch geschrieben hat, zu stellen. Der Arzt bemüht sich, jede Frage zu beantworten. Ich vertraue ihm, ich danke ihm und ich respektiere ihn.
Er unterstützt Aya mit einem friedlichen Geist und Aya lächelt. Aya liebt es ein Bad zu nehmen. Die Neuigkeit erhaltend, dass sie bald die Möglichkeit dazu bekäme, ließ sie für etwas nach vorne sehen.